Με μπλε χρώμα φωταγωγήθηκε απόψε, Τρίτη 8 Σεπτεμβρίου το κτίριο της Βουλής των Ελλήνων, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και τον Παγκόσμιο Μήνα ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Ίνωση.
Η δράση πραγματοποιήθηκε με κοινό μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης: «Δύο διαφορετικές ασθένειες μία κοινή ανάσα».
Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση της Βουλής, «η φωταγώγηση είναι μία συμβολική πράξη αλληλεγγύης και ευαισθητοποίησης της κοινωνίας εκπέμποντας ένα ισχυρό και ξεκάθαρο μήνυμα: Το ελληνικό Κοινοβούλιο στέκεται δίπλα στους ανθρώπους που ζουν με σοβαρές χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν την αναπνευστική λειτουργία, στηρίζοντας την ενημέρωση, την πρόληψη, την έρευνα, την έγκαιρη διάγνωση».
Οι αριθμοί για την Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση είναι σοβαρή γενετική νόσος που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, επηρεάζοντας την αναπνοή και την πέψη. Πρόκειται για την πιο συχνή κληρονομική νόσο, η οποία εκδηλώνεται από τη γέννηση.
Στην Ελλάδα οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000, ενώ οι ασθενείς ανέρχονται σε 925. Κάθε χρόνο γεννιούνται στη χώρα περίπου 45 παιδιά με Κυστική Ίνωση, σύμφωνα με τα στοιχεία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Διαφορετική ως προς τα αίτια και την πορεία της είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση. Πρόκειται για προοδευτική και μη αναστρέψιμη νόσο άγνωστης αιτιολογίας.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν 2.000 έως 3.000 ασθενείς, ενώ περίπου 800 νέα περιστατικά καταγράφονται κάθε χρόνο. Πολλοί παραμένουν αδιάγνωστοι ή λαμβάνουν αδόκιμες και δυνητικά επιβλαβείς θεραπείες. Σε ολόκληρη την Ευρώπη, περισσότεροι από 300.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο, ενώ οι θάνατοι ξεπερνούν τους 50.000 ετησίως.
Παρότι η Κυστική Ίνωση και η Πνευμονική Ίνωση είναι δύο διαφορετικές παθήσεις, έχουν σημαντικές επιπτώσεις στην αναπνευστική λειτουργία και στην ποιότητα ζωής των ανθρώπων που τις αντιμετωπίζουν.
Οι δύο Σύλλογοι χαρακτήρισαν τη συμμετοχή της Βουλής «πράξη υψηλής θεσμικής ευαισθησίας και δημόσιας αναγνώρισης ενός σημαντικού ζητήματος υγείας με ισχυρό κοινωνικό αντίκτυπο». Το μήνυμα του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης συνοψίζει τον καθημερινό αγώνα των ασθενών: «Κάθε ανάσα είναι δώρο! Οι ασθενείς που αντιμετωπίζουν την Πνευμονική Ίνωση εκτιμούν κάθε βαθιά αναπνοή».
